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Vida do assento do motorista: quando seu parceiro tem epilepsia

Vista traseira de uma pessoa sentada em um muro baixo sob um céu nublado, abraçando os joelhos e olhando para o rioLembro-me da primeira vez que vi todos os frascos de medicamentos no armário de Mark. Não estávamos juntos há muito tempo e eu estava curioso para saber mais sobre o medicamento que ele estava tomando. Eu perguntei a ele sobre eles e ele disse que eram para apreensões . Eu não entendi muito bem o que ele quis dizer com isso, mas ele disse que 'tudo' estava sob controle, então não pensei muito mais nisso. Achei ótimo ele estar disposto a compartilhar essas informações confidenciais e pessoais, considerando que era no início de nossa relação .

Mark começou a ter convulsões por volta dos 20 anos que não respondiam à medicação. Embora sejam do tipo parcial complexo (por exemplo, “convulsões menores”), quando testemunhei uma pela primeira vez, fiquei assustado. Ele não conseguiu falar enquanto estava acontecendo e fazia sons estranhos, além de movimentos estranhos com as mãos.

Eu mal sabia naquela época o impacto que isso teria em nossas vidas. Quando epilepsia está sob controle, você não pensa nisso. Mas quando está fora de controle, causando seis ou oito ataques por dia, você não consegue deixar de pensar o tempo todo.

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O impacto da epilepsia em nossas vidas

Gradualmente, as convulsões pioraram até afetar seu trabalho, sua casa e sua vida pessoal. No trabalho, os supervisores não entenderam seu comportamento e, a certa altura, pediram que ele se afastasse. Ele perdeu oportunidades de promoção devido ao seu empregador saber que ele lutava muito com convulsões, e por causa disso seu foco foi afetado. A certa altura, até contatei um advogado que disse que nada poderia ser feito a menos que Mark fosse demitido por ter convulsões.

Mark não podia mais dirigir, o que significa que eu tinha que fazer isso. Isso me impactou tão profundamente que fiquei ressentido, tanto com nosso relacionamento quanto com a epilepsia. Para mim, foi o ladrão que tirou meu marido normalmente descontraído e sorridente e tirou partes de nosso relacionamento. Ele começou a se retrair mais e a jogar videogame por horas seguidas, lutou para falar sobre “isso” e seus sentimentos, e perdeu a capacidade de se concentrar em nosso relacionamento e esperar nosso casamento e a vida depois.

Tornou-se difícil para mim lidar com isso. Eu tinha poucos amigos e não sentia que ninguém me entendia. Como eles poderiam? Ninguém por quem eu sabia o que estava passando. Eu não queria sair muito com ele para eventos sociais, pois temia o embaraçoso atenção que uma convulsão pode atrair. Odeio dizer isso, mas é como me senti na época.

Depois que nos mudamos para outro estado, Mark conseguiu uma medicação melhor e seus ataques foram controlados.

Olhando para trás, há muitas coisas que eu teria feito de maneira diferente. Esperei muito para pegar o Mark apoio de um terapeuta por sua condição física e por seu bem-estar emocional, e esperou muito tempo para obter aconselhamento de casais para nos ajudar a gerenciar as realidades desafiadoras da vida com epilepsia, para ambos os parceiros.

Recomendações para cuidadores de pessoas com epilepsia

Eu recomendo cuidadores busque o apoio de tantos amigos, familiares e vizinhos quanto possível e entre em contato com frequência. Eu não estava tão disposto a estender a mão para os poucos amigos que tinha como deveria, embora sentisse isolado e sozinho.

Eu também acho que é útil para os cuidadores encontrarem algum descanso através de passeios sociais. Sair para jantar, ir ao cinema ou jogar boliche pode ajudá-lo a se sentir conectado e a reabastecer suas reservas emocionais.

Busque recursos locais que possam estar disponíveis para você também. Para nós, um grupo de suporte pois as pessoas com epilepsia e seus entes queridos teriam feito um mundo de diferença. Com a Internet ao nosso alcance, recursos, incluindo painéis de mensagens e grupos de apoio locais, são muito mais fáceis de encontrar e participar.

A importância do autocuidado

Eu recomendo que os cuidadores reservem um tempo para autocuidados : bons hábitos alimentares, exercício físico consistente, bastante sono reparador. Aprendi que quanto mais estressante for a experiência, mais autocuidado é necessário para manter uma boa saúde mental. Encontre maneiras de relaxar através da respiração profunda, meditação , massagem e alongamento. Também pode ser útil encontrar uma saída criativa por meio da arte, da escrita ou do artesanato.

Tanto as pessoas com epilepsia quanto aqueles que as apoiam podem se sentir oprimidas, sem esperança e desamparadas às vezes.

Como cuidador, pode ser fácil permitir ressentimento , culpa , ou fadiga da compaixão para se instalar, mas lembre-se de que a epilepsia afeta toda a família. Não é culpa de ninguém e não é problema de ninguém. Assim como o seu ente querido, você precisa ser cuidado e apoiado nesta difícil jornada. Quanto mais você se cuidar e receber apoio, melhor cuidador você será.

Por último, é importante manter o senso de humor durante a experiência. A epilepsia pode dominar o seu mundo como um visitante indesejado e aparentemente se tornar o centro de tudo. Descubra o que faz cócegas em seu osso engraçado e volte a ele quando necessário. Rir reduz o seu estresse resposta, alivia tensão , melhora o seu humor , e pode tornar mais fácil lidar com situações difíceis (Mayo Clinic Staff, 2016).

Para encerrar, lembre-se de manter a fé. Tanto as pessoas com epilepsia quanto aqueles que as apoiam podem sentir sobrecarregado , sem esperança , e desamparado às vezes. Continue procurando apoio até encontrá-lo - de médicos, amigos, de sua comunidade. Lembre-se de apoiar um ao outro também, porque vocês estão juntos.

Referência:

Equipe da Clínica Mayo. (2016). Alívio do estresse por causa do riso? Não é brincadeira . Obtido em http://www.mayoclinic.org/healthy-lifestyle/stress-management/in-depth/stress-relief/art-20044456

Copyright 2016 f-bornesdeaguiar.pt. Todos os direitos reservados. Permissão para publicar concedida por Christine McDonald, terapeuta em Raleigh, Carolina do Norte

O artigo anterior foi escrito exclusivamente pelo autor acima citado. Quaisquer visões e opiniões expressas não são necessariamente compartilhadas por f-bornesdeaguiar.pt. Dúvidas ou preocupações sobre o artigo anterior podem ser dirigidas ao autor ou postadas como um comentário abaixo.

  • 28 comentários
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  • Kaye

    14 de novembro de 2016 às 8:10

    Por que vou ficar ressentido se sei que no final das contas eles fariam a mesma coisa por mim? Cuidar de alguém é isso.

  • Chris McDonald

    14 de novembro de 2016 às 11h53

    Hello Kaye! É claro que nossos entes queridos fariam o mesmo por nós. Mas quando você está na situação de cuidar de alguém que ama, isso se torna o foco de sua vida. Dirigir tornou-se um problema, pois era difícil estar sempre no banco do motorista. Então pense nisso, viagens longas Eu era o único que dirigia por mais cansado que ficasse, alugar um carro = era tudo por minha conta. Claro que não foi culpa dele, mas é difícil para os cuidadores quando toda a direção para duas pessoas é feita por apenas uma pessoa.

  • Christine

    26 de novembro de 2016 às 5h02

    Muito obrigado, Chris, por escrever seu artigo. Eu me relacionei com tudo que você compartilhou. Meu marido (nós havíamos nos casado apenas três meses antes) teve seu primeiro grupo de convulsões tônicas clônicas graves que o deixaram com efeitos residuais. Eu também estou no assento do motorista. Seu artigo é o primeiro que li e que realmente ressoou em mim. Felicidades

  • Johnny

    14 de novembro de 2016 às 10:15

    Tenho uma amiga cujo cônjuge vai passar quase dois anos sem uma convulsão e depois terá outra, então há um medo real de que ela possa voltar a dirigir. Eu sei que os dois querem muito que isso aconteça, mas você sabe para a segurança de todos os envolvidos o médico simplesmente não vai dar autorização. Você não pensaria que algo como dirigir causaria tanto estresse no casamento, mas esses dois sempre foram muito independentes um do outro, então foi uma grande mudança para eles.

  • Chris McDonald

    18 de novembro de 2016 às 9h05

    Oi Johnny. Você está correto, isso causa uma grande tensão no casamento. Eles realmente precisam de apoio durante este tempo. Você parece um bom amigo para eles.

  • Janet

    15 de novembro de 2016 às 8:56

    Aos 47 anos, fui diagnosticado com epilepsia de início na idade adulta. Eu havia recentemente concluído meu mestrado e tinha o emprego dos meus sonhos. Agora eu não podia mais dirigir ou ficar sozinho. Eu senti como se tivesse perdido uma grande parte de quem eu era. Por causa da localização das crises, houve uma mudança significativa de personalidade da qual eu não estava ciente. Passaram-se quase 2 anos antes que minhas convulsões estivessem sob controle. Agora que estou ciente do que meu marido passou, sou muito grata por ele estar lá. Eu não tinha percebido o quão difícil foi ser o único motorista para ele até o dia em que saí do DMV com a carta de reintegração nas mãos. Eu estava chorando porque podia dirigir de novo, ele estava chorando porque não precisava dirigir o tempo todo. Ainda não dirijo à noite ou estou muito cansado, então ainda dependo dele, mas conversamos sobre as coisas e expressamos abertamente o que estamos sentindo em relação aos meus ataques. Sim, dizemos abertamente apreensão porque é isso que é. Honestidade, franqueza e sempre honrar a si mesmo, mesmo se eu tiver que esperar por viagens desnecessárias ou ele pode ter que dirigir às vezes que ele não gostaria. Quando um dos cônjuges enfrenta um problema de saúde, isso afeta o outro, então encontre um terapeuta, ame-se com honestidade e abertura. Seja abençoado

  • Chris McDonald

    18 de novembro de 2016 às 9h07

    Oi Janet. É tão devastador para a pessoa que sofre de convulsões controlar a perda de direção e para a outra metade do casal. É verdade que você precisa ser aberto e honesto com suas preocupações com a epilepsia. Parabéns por poder dirigir novamente! Isso é enorme!

  • roxie

    15 de novembro de 2016 às 9h

    Você sabe que existem muitas pessoas egoístas por aí que não gostariam de desistir de suas próprias vidas para ajudar a cuidar de outra.
    Mas eles aceitariam de bom grado essa ajuda se descobrissem que eram eles que precisavam dela!

  • Cole

    15 de novembro de 2016 às 14h29

    Não é como se aqueles de nós que ficamos de fora com isso também fiquemos felizes com isso. Mas é melhor do que não estar aqui, então quando você olha para as coisas assim, você percebe que a vida sempre será sobre um pouco de sacrifício e um pouco de compromisso.
    E então você segue em frente.

  • Chris McDonald

    18 de novembro de 2016 às 9h09

    Oi, Cole. Eu concordo, aqueles com a condição são muito afetados. A vida envolve algum sacrifício e compromisso com certeza! Estou casada com meu marido há 20 anos e nunca desisti dele ou de nós por causa dessa condição.

  • Inez

    16 de novembro de 2016 às 9h48

    Há alguma notícia sobre uma cura ou pelo menos algo no horizonte que pareça promissor?

  • Chris McDonald

    18 de novembro de 2016 às 9h11

    HI Inez. Não estou ciente de nenhum novo tratamento, mas sei que os medicamentos são muito melhores agora do que quando meu marido estava passando por isso. Realmente não é uma condição fácil de tratar, há muitas coisas que os doutores não sabem.

  • stacey

    16 de novembro de 2016 às 15h06

    Manter um senso de humor - terrivelmente importante, terrivelmente difícil

  • Chris McDonald

    18 de novembro de 2016 às 9h12

    Stacey- você está correto! Pode ser difícil ter senso de humor, mas foi isso que nos ajudou a superar.

  • Laken

    18 de novembro de 2016 às 11h24

    Depois de ler isso, tenho uma compreensão e uma apreciação muito maiores das dificuldades que tantos casais têm de enfrentar e, ainda assim, considero natural demais a facilidade da minha vida. Eu pensei, bem, se você apenas tiver que dirigir esta pessoa aqui ou três, isso é apenas uma pequena conveniência. Não levei em consideração o fato de que um diagnóstico como esse afeta os dois membros da família, toda a família, e pode realmente mudar a visão de vida e a personalidade de quem é obrigado a lidar com isso diariamente. Obrigado por abrir meus olhos para a imagem inteira em vez de apenas para as pequenas partes que eu havia considerado apenas uma vez.

  • Chris McDonald

    29 de novembro de 2016 às 13h45

    Laken- muito obrigado por sua postagem atenciosa! Estou tão feliz que abriu seus olhos para o impacto que doenças crônicas podem ter em toda a família e não apenas na pessoa afetada. Cuidar!

  • Virgínia

    19 de novembro de 2016 às 8:38

    @ Laken- ótimo ponto. Não acho que existam muitos de nós que têm a capacidade de ver as coisas através de lentes tão grandes angulares. Nós apenas pensamos em como essa doença afetará a pessoa que a tem e não necessariamente o resto das mudanças que a acompanham para todas as outras pessoas em suas vidas.

  • Thomas

    21 de novembro de 2016 às 15:17

    Um grupo de apoio pode ser uma boa maneira de desabafar e descobrir o que funciona para outras famílias quando elas se encontram na mesma situação que você agora.

  • Chris McDonald

    29 de novembro de 2016 às 13h46

    Thomas- Eu concordo, grupos de apoio podem ser muito úteis. Era muito mais difícil de acessar na década de 90.

  • Bethany

    25 de novembro de 2016 às 14h34

    Muito obrigado por ter a coragem de escrever isso. Meu marido e eu estamos juntos há 19 anos e nunca fui capaz de expressar o que você simplesmente tem sem me sentir uma pessoa horrível. Ele nunca teve sua carteira de motorista devido à sua epilepsia, e sempre fui o motorista. Custa muito, e ninguém nunca usou a palavra cuidador comigo antes. É uma revelação para dizer o mínimo. Nossas duas filhas também foram recentemente diagnosticadas, então nosso caminho se tornou muito mais longo. De qualquer forma, desculpe pela tagarelice, eu realmente queria que você soubesse desse hit perto de casa e era tão necessário em nossas vidas agora. Obrigado!

  • Chris McDonald

    29 de novembro de 2016 às 13h49

    Oi Bethany. Estou tão feliz que você possa se relacionar. Você não está sozinho! E lamento saber que suas filhas estão sofrendo. Que coisa horrível. Oro para que seus ataques estejam sob controle.

  • Emily

    25 de novembro de 2016 às 14h49

    Eu realmente não tenho palavras para este artigo ... Eu era uma dona de casa, mãe e esposa. Também nos demos bem com o dinheiro. Eu era casado há apenas 1 ano e meio quando fui diagnosticado com epilepsia. Na verdade, ainda tenho minha licença também. Tudo que eu precisava era tentar encontrar os remédios adequados ... então, eu poderia me recuperar. Eu sei que ele teve que assumir a direção em certos momentos e fazer compras, mas certamente nunca o fiz se sentir sozinho. Eu o deixei saber que estava tentando desesperadamente cuidar de “mim” primeiro e depois dos meus filhos. Eu sei que ele estava com medo do que estava acontecendo e que as coisas sempre seriam sobre meus problemas de saúde. No entanto, eu não era mais quem ele pensava que estava se casando, nem sua esposa troféu. Eu era uma pessoa independente que estava tentando encaixar as peças do quebra-cabeça em uma terrível crise médica. Finalmente fui diagnosticado com epilepsia depois que ele viu duas convulsões de grande mal. Muito ruim. Ele já estava procurando advogados de divórcio. Recebi os jornais no meu aniversário. Meu neurologista ficou furioso e o lembrou de seus votos de casamento. Ele também monitorou meu então ex-marido enquanto eu estava hospitalizada. Meu Neuro acreditava que estava me envenenando. Meu ex tinha dito a ele que achava que eu estava tomando algum tipo de droga. Obviamente, meu exame toxicológico estava absolutamente limpo (eu nunca nem tentei erva!) E também, eu não estava sendo envenenado. Isso foi há 6 meses e agora estou divorciado, morando em um pequeno apartamento em uma cidade que ainda é nova para mim. Ah, e eu não tenho carro porque essa mãe solteira não pode trabalhar. Então, qualquer um que seja nojento o suficiente para passar mais de dois segundos focado em como 'suas' vidas mudaram, pode querer parar e perceber que isso empalidece em comparação com o que nós que estamos lutando contra os efeitos colaterais a cada minuto lidamos. Eu sei que nunca teria desistido.

  • Jill

    25 de novembro de 2016 às 17:17

    Meu marido sofre de epilepsia desde 2005. Eu me identifico totalmente com essa história como cuidadora. É claro que eu faria qualquer coisa pelo meu marido e estaria lá de qualquer maneira. E como é cansativo para quem sofre, é também para quem cuida dele. Eu também passei por um período de ressentimento, depressão e raiva por causa desse transtorno debilitante. É assustador ver seu ente querido passar por algo que destrói seu corpo e mente. Meu marido tem convulsões em grupo, nas quais uma vez por mês ele terá de 5 a 10 convulsões de grande mal em um período de 24 horas. Não termina aí. Depois das convulsões em grupo, ele ficará inconsciente por dias, sem conseguir dormir, todo dolorido. Ele não 'volta ao normal' por pelo menos uma semana. Sem mencionar que seu cérebro precisa se regenerar. Houve momentos em que desejei poder simplesmente fugir e não ter que lidar com isso. Até que você mesmo seja um cuidador, você não entenderá. Mas você tem razão, sair com os amigos de vez em quando, conversar sobre isso, rir disso, tudo ajuda a enfrentar. Temos muito mais momentos bons do que não, então não insistimos em “episódios”. Nós apenas trabalhamos para passar pelo próximo mês, esperando que não haja convulsões. Mas se houver, lidamos com isso e seguimos em frente. Obrigado por compartilhar sua história, é bom não, não estou sozinho na experiência que tive.

  • Kim

    25 de novembro de 2016 às 17:18

    Meu marido tem convulsões noturnas tônico-clônicas. Isso começou em 2010. Tem sido interessante. Estou curioso para saber se outras pessoas experimentaram mudanças significativas de personalidade e comportamento em resposta à medicação. Passamos muito mal com isso. No momento, estamos usando o CBD que estou produzindo.

  • John

    25 de novembro de 2016 às 23h23

    o melhor remédio é o riso, então aqui está uma verdade engraçada, a causa número 1 das convulsões, também conhecido como episódio é estresse, bem, estresse foi nomeado errado, seu nome próprio é perspectiva, você precisa mudar sua percepção, não vai curar, mas vai suprimir, assim como o riso, aqui está minha perspectiva, 2 homens estão entrando em um avião, um está com medo de voar e tem uma viagem difícil, o segundo homem só quer chegar em casa para sua esposa e filhos, ele dorme durante o vôo, o avião pousa com segurança, Não era o avião era a percepção dos homens, aprendi a mudar minha perspectiva pois ainda sofro de epilepsia, com uma esposa e meu filho com 16 e minha filha com 13, trabalho em minha percepção todos os dias, lol, eu tentei cirurgia e não funcionou, então agora eu aceito que vou ter episódios, então trabalhando minha percepção eu ajudo a reduzir o número, espero que ajude, john

  • Megan

    26 de novembro de 2016 às 12h55

    Muito obrigado por escrever este artigo. Também sou esposa, mãe e cuidadora. Meu marido também tem epilepsia e não consegue dirigir nem trabalhar desde janeiro. Estamos juntos há mais de 17 anos e iniciamos nossa jornada há pouco mais de um ano, finalmente recebendo o diagnóstico de epilepsia. A jornada de cada pessoa é definitivamente diferente, no entanto, estou muito grato por ler pequenas peças como esta que tocam na perspectiva do outro. É uma luta permanecer focado e positivo para todos, mas, a longo prazo, vale a pena cada sorriso feliz e cada memória feita. Obrigado! Fique forte e com muito amor!

  • Mellon m

    5 de janeiro de 2017 às 18:24

    Eu definitivamente posso me relacionar com isso. Após 18 anos de casamento, meu marido começou a ter convulsões. Ninguém sabe porquê e temos passado por tudo para tentar controlá-los. É difícil, ele perdeu o emprego, nossa principal fonte de renda e sim as coisas ficaram difíceis. Aprendi muito sobre os diferentes tipos de convulsões, medicamentos, cirurgias. Mas às vezes é difícil ver o lado bom da vida. Não vou desistir de tentar fazer com que as convulsões parem, mas é uma estrada solitária, pois muitos não têm como entender o que você está passando.

  • Chris

    4 de setembro de 2017 às 12h47

    Seja forte Mellon m, espero que as coisas tenham melhorado